Omdat ikzelf in de diagnose fase zit van myofibrillaire myopathie FLNC gen gerelateerd, leek het me nuttig een blog te maken met wat info over deze complexe groep van spierziekten, zeker omdat hierover in het nederlands heel weinig informatie over bestaat.
waarom bent u niet verder gegaan met de blog
BeantwoordenVerwijderenIk probeer de blog nog altijd aan te vullen, maar dit neemt veel tijd omdat de meeste info over deze zeldzame ziekte ofwel in het Engels of het Frans bestaat en dan moet worden vertaald en toch wel vrij complex is. Ik heb me vooral geconcentreerd op de flnc mutatie, maar zal de andere mutaties ook nog bespreken. Er bestaat ook een Facebook groep, maar deze is dan terug vooral in het Engels.
Verwijderen